Hulde aan de mantelzorgers!

Dertig jaar advocaat en vele letselschadezaken verder. Vaak zaken waarin niet aangeboren hersenletsel van jonge kinderen aan de orde is, veelal veroorzaakt door een verkeersongeval of door een bij de geboorte gemaakte fout waarbij ernstig zuurstoftekort de hersenen aanzienlijk heeft aangetast. De gevolgen hiervan leiden vaak tot cognitieve problematiek: aan de buitenzijde is niets of nauwelijks iets te zien, maar zelfstandig functioneren is niet meer mogelijk. Het plannen, organiseren en initiatief nemen, zijn vaardigheden waaraan het ontbreekt. Dergelijke cliënten hebben 24/7 ten minste toezicht nodig en moeten daarnaast aangestuurd en soms geholpen worden met het verrichten van bezigheden die wij niet meer dan normaal vinden. 

Het leven van slachtoffer én ouder op zijn kop

Zo heb ik een cliënte die op haar dertiende werd aangereden op de fiets. Zij verkeerde maanden in alle stadia die coma kent. Uiteindelijk is zij er wel uitgekomen, maar als een ander mens. Aanvankelijk kende zij zeer heftige woedeaanvallen. Zij kan slecht tegen drukte, toont geen initiatief en verdwaalt gemakkelijk. Van meet af aan heeft haar moeder de zorg voor haar op zich genomen: 24 uur per dag, want ook in de nachten kan het misgaan. Gelukkig zijn de woedeaanvallen vrijwel verdwenen en hebben ze met elkaar een leefbaar ritme gevonden. Niettemin heeft deze moeder, en daardoor ook de vader, geen eigen leven meer. 

Mijlpalen vanuit ander perspectief

En dan de kinderen die bij de geboorte al hersenbeschadigd raken. Iedere baby heeft 24-uurs zorg nodig, dus in die eerste jaren hebben de beperkingen nog niet zoveel invloed op het leven van de ouders, zou je denken. Toch blijkt al snel dat de zogenoemde ‘mijlpalen’ niet of niet op tijd behaald worden en moet er veel aan revalidatie – fysiotherapie, ergotherapie – worden gedaan. En als je kind dan op zevenjarige leeftijd nog altijd niet zindelijk is, geen initiatief toont anders dan steeds ‘op avontuur’ te willen gaan en slecht praat, dan heb je daar als ouders je handen al jaren voller aan dan normaal is. Vaak stopt één van beide ouders met werken om te kunnen zorgen. Wellicht dat het met een PGB lukt ook hulp van derden in te kopen, opdat er ook nog wat momenten voor henzelf of de andere kinderen zijn, maar ook in dit soort gevallen staat het eigen leven op de achtergrond. 

Dertig jaar advocaat: ik hoorde het aan en probeerde mij voor te stellen hoe dat is; 24 uur per dag paraat staan voor een ander, geen eigen leven meer hebben. Vervolgens zorgde ik voor een goede afwikkeling van de zaak en sloot het daarmee af. Ik kon die ellende achter mij laten en verder gaan met mijn eigen leven.  

Nu zelf mantelzorger 

Dertig jaar advocaat met ouders die dertig jaar ouder zijn dan toen ik begon: ze zijn inmiddels niet meer 'de oude' en hebben sinds enige tijd 24-uurs zorg nodig. Die krijgen ze van professionals. Behalve op de zondag. Dan doen mijn zusjes en ik dat. Dat blijkt een hele klus. Ze houden je goed bezig en in die 24 uur is er inderdaad geen enkele ruimte voor eigen bezigheden. Dat is helemaal prima voor die ene dag en gelukkig heb ik veel zusjes, dus ik kan weken bijkomen voordat het weer mijn beurt is. Het doet mij wel beter beseffen hoe loodzwaar het leven van de mantelzorgers van mijn cliënten is en hoeveel zij opofferen. Daarvoor wordt hooguit een PGB van 40 uur per week verkregen, terwijl ook vóór 9.00 uur, na 17.00 uur en in het weekend zorg nodig is. We regelen weliswaar dat die extra zorguren vergoed worden, dat is ons werk. Maar het eigen leven is daarmee niet terug. Ik realiseer me nu nog meer hoe belangrijk de rol van mantelzorgers is en hoe zwaar die zorg ook op hun schouders kan rusten.  

Daarom: hulde aan de mantelzorgers! 

Amsterdam, 27 augustus 2020  

Heeft u vragen over dit blog, dan kunt u contact opnemen met de auteur, Mirella Hartman.